Como controlamos uma epilepsia difícil com o uso de canabidiol

Com a resposta positiva ao tratamento do meu filho, me engajei em espalhar a notícia de que epilepsia de difícil controle teria, sim, melhoras com o uso de cannabis farmacêutica

Por Daniela Costa*

Tenho 41 anos de idade e três filhos. O Guilherme, meu filho mais velho, nasceu em 1999, numa noite de muita chuva.

O parto e o início de sua vida foram muito tranquilos… até 29 de abril de 1999.

Nesse dia, o Gui começou a ter reflexos que nunca tinha visto em nenhum bebê. Tinha também risos e choros sem explicação. Esses reflexos aumentaram, vinham em série, várias vezes ao dia, mas a duração não era suficiente para que eu conseguisse mostrar ao médico.

Em 1999, não havia a facilidade de hoje em filmar as reações do bebê. O médico teria que ver com os próprios olhos o que eu tentava descrever. Por isso, montei acampamento em frente ao consultório e decidi que só sairia dali depois que alguém visse os movimentos fora do comum do meu filho.

Quando o Gui começou a fazer os tais movimentos, corri pra sala do médico. A doutora observou e escreveu em um relatório que a criança apresentava crise convulsiva sem febre, com hipótese diagnóstica para a síndrome de West. E nos encaminhou a um neuropediatra, que nos pediu vários exames e fez o diagnóstico: o Gui tinha epilepsia de difícil controle e, por isso, teria também atraso no desenvolvimento.

Passamos muitos anos em tentativas de vários tratamentos e remédios diferentes, até que me chamaram a atenção para o caso da menina Anny Fischer, que tinha cerca de 80 convulsões semanais. Li todo o relato da família com muita atenção e, no dia seguinte, procurei o neuropediatra Rubens Wajnsztejn, que acompanhava o Guilherme havia 10 anos, e pedi:  “Queremos tentar esse novo remédio extraído da… maconha, o senhor nos ajuda?”.

O dr. Rubens concordou na mesma hora e, com a ajuda dos Fischer, preenchemos os papéis necessários e os encaminhamos à autorização da Anvisa. Alguns amigos – e muitos desconhecidos – nos ajudaram com a questão financeira para comprarmos o primeiro medicamento à base de cannabis. A primeira dose de RSHO BLUE 14% foi dada ao Gui em 04 de agosto de 2014.

De lá pra cá, o Guilherme não ficou mais nenhum dia sem o CBD. Nesses quase oito anos de uso contínuo, suas crises diminuíram em 95% e seu sistema imunológico foi reforçado. Além disso, é notável a melhora em sua conexão com o mundo: ele consegue se expressar muito bem quando não quer alguma coisa e se alimenta melhor. Além disso, reduzimos drasticamente a quantidade de medicamentos “convencionais” que ele precisa tomar por dia.

*Daniela Costa e seu filho, Guilherme, foram uma das primeiras famílias brasileiras a fazer uso de canabidiol para o tratamento de epilepsia de difícil controle

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